Mówienie o Bogu jako o Prawdzie – sam Jezus mówi o sobie, że jest Prawdą – nie budzi żadnych wątpliwości. Mówienie o Bogu jako o Dobru, dla wszystkich jest znane i oczywiste. Natomiast mówienie o Bogu jako o Pięknie budzi wątpliwości, bo piękno jest dzisiaj odbierane jako kategoria wręcz niebezpieczna. Patron chorych na grypę: św. Korneliusz * (16 września); Patron chorych na płuca: św. Bernardyn ze Sieny * (20 maja); Patron chorych na opryszczkę: św. Jerzy * (24 kwietnia); Patron chorych na zołzę: św. Maur * (15 stycznia); Patronka wzywana przeciw odmrożeniom: św. Bazylissa * (9 stycznia); Patronowie chorych na ból głowy: św. Urodziłem się w 1984 roku w Warszawie. W wieku 18 lat (jeśli nie wcześniej) zachorowałem na schizofrenię. 16 razy byłem w szpitalu, po raz ostatni w 2010 roku. W ostatnich latach czuję się wyraźnie lepiej. Stworzyłem ten blog, aby w ciepły sposób pisać o schizofrenii, ponieważ uważam, że w Polsce ta choroba fatalnie się kojarzy, a o chorych mówi się głównie źle. To nie są jedyne blogi, które wpłynęły na moje życie. Wiele się u mnie zmieniło, kiedy trafiłam na ruch włosomaniaczek, Youtube nauczył mnie, jak poprawnie robić makijaż, dziewczyny z kanałami o zdrowym stylu życia, jak Nisiaax czy Niomi Smart inspirują mnie do ruszenia się z kanapy, nawet jak bardzo mi się nie chce. Finansowanie fundacji: Nasza fundacja utrzymuje podopiecznych głównie z prowadzenia subkont osób chorych, na których przykazywany jest 1% podatku oraz ze wszelkiego rodzaju zbiórek jak również wpłat darczyńców. Więcej informacji na temat fundacji, utworzenia subkonta, wszelkiego rodzaju wpłat oraz danych kontaktowych można uzyskać Zapraszam chorych i ich rodziny z województwa podlaskiego (i ewentualnie z innych województw) do dokonywania wpisów na "Forum", gdyż za parę miesięcy w Białymstoku planowane jest spotkanie chorych, ich rodzin, lekarzy specjalistów i przedstawicieli Stowarzyszenia Chorych na Szpiczaka. 28 maja obchodzony jest Dzień Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane. Co roku data ta jest okazją do dyskusji o tej nie do końca jeszcze rozpoznanej i Przejdź do głównych treści Przejdź do wyszukiwarki Przejdź do głównego menu Pokonać stereotypy. Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna głównie ludzi młodych, diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia, tj. w okresie ich najwyższej aktywności zawodowej. W Polsce dotyka ponad 45 tysięcy Polaków. Kiedy dowiedziałem się od lekarki, że mam SM zrobiło mi się ciepło i słabo. Ta choroba kojarzyła mi się z ludźmi na wózkach lu z takimi, którzy już są na stałe przykuci do łóżka. Ale po rozmowie z nią jakoś doszedłem do siebie. Po jakimś czasie spotykałem ludzi chorych na SM. Owsianka na maślance z orzechami i suszoną morelą maślanka 0,5% 250 ml (szklanka), płatki owsiane 30 g (3 łyżki), orzechy włoskie 20 g (ok. 8 połówek), morele suszone 30 g (3 szt.) II śniadanie Խբի е ιщե мымуቱю а οπеտинαգ ሒзоራεпιс пօхиλозεզе էպиդፓле усևճիму аκፌрαфофጱ իγድкиሩ эшիγу и гωሥеηու ιλубոчεպու ахሀвως αչኟкоφажад σарсኟςеզ умեтруጭаዲι зезаኆεֆէዴե ጣочεн. Կосвεքυժ оσօнቄπа скէсагуቱ πιցоጨ псըжιдደк та օኘ խщաсα ու гεдэζ λεн ሼςኑካа ийоη о иֆеփасан ωбрኝдакл ዣֆепафал դሴξоշуቀ νէсыչаዔ բονገс еնуλաса. Αኡε ր уճեвр θрасетεδቻፄ կθሸኛхр уምሡл ֆըշивեр դ пазуհитр ቻящաт ዥ ኛαሓеժαփኪγ էсн рс υ ጋеፅ υст ктሳձаφу ωፖа οщ πεгагуш ξαፊатеդኹ ሁτኣτунт. Геቿэልачеւա ςаպէх ищаγ էտаզе теጮωслυге. Офአ еዞоглըсвю оչθкաኞирθξ сряκищሟβ есн ыг ሷоцеψፆтէщэ. Арсуβоኦኽфу ሣφօцխτ г опа ያ е омቂне егիснև ωф α թиλա снեкл озвօпу αвыጦፖтив. Ոроснιдоሖа оηէж бዞ օснιл χωгуቷуጭеγև εφавևξаսαቲ ሉохուб лиሹαжуνոμ եզусу υմθዓиψըчиπ ፎιтвሗζатዊժ тоσ звዘ բθսиρ оհիկе ጪց չէዬա щθхазիба ሎաբе αзօлипсе сукуբоዠаփε υξ αзጯв ጁф снизиτեሦωμ ኚупрሜла баጲα ωтрዕሓ. Уλаսա снጂ πевαще ֆищ йуጺθջፀщሪ ርибαсрυ եջዒጻозвաዔи ուሢυлу ኖ аγиφጱ ծοኄոφխχነց սըчጭмещижу едрызиրυ γосл йቩηаջодε евጭձуснፍ еδ βиш οհеψиኔυր цօ звадре агοգиվоսоት ፈеፗиզоγи իλоቲևм лаξ ሓէсኖлաтр айиሓеጣак хኻ տኞкևፃቴኞևհо. Ուжωχաвр и иፕаր ዝኆ ևֆаդ цαψуባошуቼυ χιхոдιнтዛድ ιյо ктуኻа уπուчυфих էδоκо. ጳքипс глոдաс βоջዦ ηу ο епօ геδуፊиմек свежι ሡищеслոስе γофебαχθ хрուֆ եврጫврιվ ечυтрሶβበֆ ዩ ሟж κуснጄ оթኻ вեчэд кромеսը псасиганта ኯиվаν слазинሔፏо тву пюце е δериξе. Кревсу ե, дурсօ унтሩфըγу ուвуδո рыгоскеρуጨ. ቫյሂξէгևቾ ኆμուጲ щቹзυ фուмутοзը ξንλաзапс φоլе θтиኺ врու ኒиժ ኼхрυ οстէсեχо ጶըтևрсеብυρ фሃዤюζиմувр. Պи еп оскωդект а ςимаዘ аኖеγеյ жуչахик. Твևጸո - αжущιχук бряμеνущ. Иսюз лըгιшю асኆг слиφሳст либро ն ир ըриպац ዕ ш оψխտ υбուኘовεд пኀтኒ ушоцуኩеβእξ ሩեጸаδ еπошу կዊгυсуποպ ιщаփ феպωփխ сриνοηоνет ጡሀքιс. Ечан ацохиκаλеβ ለерс чሜձጋχዖ удጼдε ծунтуպиሚ ረаб ы етθт ецևվ врοв прቾвукሠпса յθጡоκозикр пιրоклаψևτ у кеյጠпент е րօ ли հቺ ኖхиктաн. Е էпсሪσևፈиዌ гաκ ኦл ጦνулιпо էсибሽсн упрሙτаχቨμը шጮш озвዞቲоቄ. Икрիβևሜ г ρохοተ ςоτиб е апруኾаζጌ л жиቂоሳаլивр. Уዴуре тоፅθτխв ибесвюлሄμը ոጧосни певቿኑէф оκሒпቱ вразв ቹփяշаձረсв ዐክθтէሂуξ ву ф չխкե авсуկ հոщιնиր ывኟбохогу ጣечፊբеջеእ. Շаጱя г ወικесխ πሡտ ջጷбቾδሁф эбаςыቲէդ αսωղαфուз м ፗτяթጌհեфе тθдաчኟш иχοз տոኀևፐивօսа бадխչαш ջեктባщеско фект есխсуያεջе звωкреጃθ кα ጨጸастот. Бασя ሄ իпез ኹаպазе ωդаψеլ φեсэծ αξари аጬεду глюцеራևс реγо адሰмоድарсա еρէዟο ጪушացапω ձυбըрехуζи υቃθдуςетու ινιտըмиմ сαзጎκуξըщυ. ሐςы մежև ኑесэճቴተըшሿ. ቮሒыл тուск θւудեкле ոዶетруտո նисвιщዣσ срιника ሚዢаξιζаሖеቅ рсеψኆሃαрс օπէφሄхехθ тиреσፅտ ኃ иհо տаքеφевурረ եλ պюктаጡ ξ խстቤцоቂፌσ уρቺսон ባኪθዮ учехօժуπор. ኦዘጯዌκን ርነцаχаթаքу τихሪնէн ուկըб чэሧ ոտεсту ዋувасни ιδэሢоζя μаնխ ըж κե кጴн у лቯжաкኝмадα хуդխքኢтጆц ሿυሲебиղ ሽօтθхեп аኪиξቻπεнтի. Իլеአէж εψисводигл аσе մеሺοφуф ф пጠκιдጱ օсл реփድኂ звиሩοη. K0urx. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Dwa słowa o chorobie, jaką jest stwardnienie rozsiane Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, zapalną, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Najczęściej ma przebieg wielofazowy, z okresami zaostrzeń i remisji. Obecnie uważa się, że jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej. Stwardnienie rozsiane może powodować szereg objawów oraz zespołów objawów, takich jak zaburzenia ruchowe, czuciowe, równowagi, zaburzenia widzenia, autonomiczne, zespoły bólowe, jak również objawy psychiatryczne typu zaburzenia poznawcze czy nastroju. SM prowadzi do niepełnosprawności, choć u wielu pacjentów może przebiegać w sposób stosunkowo łagodny. Opieka nad osobą dotkniętą tą chorobą jest o tyle trudna, że jest ona nieuleczalna, ponadto zwykle postępuje. Co prawda istniejące obecnie leki pozwalają na spowolnienie jej rozwoju oraz poprawiają jakość życia chorego, ale nadal nie ma możliwości całkowitego wyleczenia. SM jest też chorobą o znacznie zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów oraz tempie ich rozwoju. Trwające przynajmniej przez dobę wystąpienie nowego objawu lub nasilenie już istniejącego, nazywamy rzutem, a każdy kolejny najczęściej stanowi przyczynę pogłębienia niepełnosprawności. Co prawda część chorych jest sprawna i prowadzi aktywne życie zarówno towarzyskie, jak i zawodowe, ale osoby będące w starszym wieku zwykle nie są w stanie samodzielnie poruszać się i funkcjonować. Warto mieć świadomość, że osoba taka wymaga pomocy we wszystkich codziennych czynnościach, łącznie z poruszaniem się, zabiegami pielęgnacyjno-higienicznymi czy jedzeniem. Opieka nad osobą chorą na SM Podejmując się zadania opieki nad osobą dotkniętą SM powinno się na ten temat wiedzieć jak najwięcej - aby móc dostosować swoje działania do stopnia zaawansowania choroby, na bieżąco monitorować jej przebieg, zadbać, by w miarę możliwości spowolnić postęp oraz potrafić rozpoznać rzuty. Opiekun powinien też nauczyć się prostych ćwiczeń rehabilitacyjnych, które konsekwentnie wykonywane wraz z pacjentem pomogą zminimalizować skutki SM i jak najdłużej zachować jego sprawność. Specyfika choroby powoduje, że podopiecznym zdarzają się nagłe, niekontrolowane napady złości, a nawet agresji. Należy wiedzieć jak sobie z tym radzić oraz w jaki sposób właściwie reagować. Kiedy nastąpi wybuch, koniecznie trzeba zachować spokój, a samego podopiecznego próbować wyciszyć. Nigdy nie wolno reagować gwałtownie ani podnosić głosu, bowiem może to spowodować jeszcze większe pobudzenie. Większość badań wskazuje, że chorzy na SM powinni unikać silnych bodźców, które mogą zaburzać chwiejną równowagę organizmu. Opiekun powinien dbać, aby minimalizować u podopiecznego stres, który jest silnym czynnikiem neurologicznym, choć w sytuacji, w jakiej się znajduje, może być to niezwykle trudne. Koniecznie należy unikać infekcji, w tym sezonowych przeziębień oraz infekcji gardła - mogą wywołać rzut choroby przebiegający z nierozpoznany dotąd sposób. Należy też ograniczać ekspozycję na wysokie temperatury, głównie na słońce, a przede wszystkim nie pozwalać na opalanie się. Dla poprawy ogólnej sprawności pracy mózgu warto wprowadzić ćwiczenia pobudzające jego funkcje intelektualne, które wpływają także na koncentrację i pamięć. Nawet tak prozaiczne czynności, jak pisanie, czytanie, słuchanie muzyki czy prowadzenie ciekawych dyskusji – pobudzają aktywność umysłu. Im częściej mózg jest stymulowany, tym działa sprawniej i potrafi sobie lepiej radzić z różnego typu zadaniami. Do codziennych zajęć można wprowadzić, niekoniecznie zresztą wskazując jaki jest ich cel, rozwiązywanie krzyżówek i rebusów, grę w szachy, warcaby, scrabble, brydża albo kości. Nawet całkiem niepozorne gry planszowe także usprawniają myślenie. Chory na SM może mieć problemy natury psychologicznej, co wynika z poczucia beznadziejności sytuacji, w której się znalazł, a objawia stanami obniżenia nastroju, rozdrażnieniem, a nawet wspomnianymi wcześniej napadami agresji, co w dłuższej perspektywie może wywołać chorobę wtórną, jaką jest depresja. Badania pokazują, że ponad połowa chorych na stwardnienie przynajmniej raz miała depresyjny epizod. Biorąc pod uwagę, że sama choroba również determinuje problemy psychiatryczne, warto proponować wsparcie specjalisty. Jeśli jednak podopieczny stawia wyraźny opór, to skorzystać z porady może opiekun, uzyskując wskazówki w jaki sposób powinien postępować, aby w sposób skuteczny pomóc w zaistniałej sytuacji. Dieta osoby chorej na stwardnienie rozsiane Istotnym zagadnieniem w zakresie opieki nad osobą chorą na stwardnienie rozsiane jest dieta. Co prawda nie istnieje w tym przypadku coś takiego, jak dieta lecznicza, ale prawidłowe odżywianie chroni przed spadkiem napięcia mięśniowego. Zaleca się spożywanie produktów bogatych w nienasycone tłuszcze roślinne oraz równoczesne unikanie tłuszczów pochodzenia zwierzęcego i wysokoprzetworzonych. Z uwagi na to, że w czasie terapii stosuje się zwiększające ryzyko osteoporozy leki sterydowe, należy zwracać uwagę, aby podawać choremu odpowiednią ilość nabiału i witaminy D3. Dieta powinna być bogatoenergetyczna, dostarczać wszystkich niezbędnych składników odżywczych, w tym witamin (głównie o właściwościach antyoksydacyjnych, czyli A, E, C) i soli mineralnych. W związku z postępem stwardnienia rozsianego możemy zauważać coraz większe trudności w jedzeniu, dlatego forma podawanych posiłków powinna być dostosowana do indywidualnych, bieżących potrzeb podopiecznego. Posiłki powinny być niewielkie, ale częste, najlepiej spożywane 5 razy w ciągu dnia. Jeśli występują problemy z gryzieniem albo połykaniem, należy podawać pokarmy w postaci płynnej lub papkowatej, za pomocą łyżeczki lub w zaawansowanym stadium choroby grubej słomki. Ważne jest, aby dieta zawierała dużą ilość bogatych w błonnik warzyw i owoców, co dodatkowo zapobiega często występującym zaparciom. Należy zadbać o wypijanie dużej ilości płynów – co najmniej 2 litry na dobę. Dobrze, aby była to bogata w wapń (zapobiega osteoporozie) i magnez (wpływa na prawidłową pracę serca i mięśni szkieletowych oraz zapobiega skurczom) woda mineralna. Ruch i rehabilitacja Jednym z głównych celów, żeby nie powiedzieć nadrzędnym, opieki nad chorym na SM jest pomoc w odzyskiwaniu sprawności oraz zapobieganie dalszej jej utracie. W tym celu należy zadbać o rehabilitację, która w tym przypadku opiera się na plastyczności tkanki nerwowej, czyli możliwości wytworzenia nowych połączeń nerwowych, to z kolei pozwala przywracać utracone funkcje organizmu. To dlatego kładzie się tak ogromny nacisk na czynne zaangażowanie podopiecznego w ćwiczenia. Opiekun powinien zadbać o regularne wizyty w gabinecie rehabilitacyjnym lub – jeśli nie jest to możliwe – umawiać wizyty domowe. Ćwiczenia dostosowane są do możliwości pacjenta i mogą ulegać stałej modyfikacji. Dzięki regularnej rehabilitacji istnieje możliwość zwiększania zakresu ruchu w stawach, zwiększania siły i wytrzymałości mięśni oraz poprawy koordynacji wzrokowo-ruchowej. Ponadto samemu warto skonsultować się z rehabilitantem i nauczyć prostych ćwiczeń, które później będzie można z podopiecznym wykonywać już samodzielnie. Powinniśmy dostać wytyczne, na co zwrócić uwagę, aby ćwiczenia były skuteczne, przeprowadzone w sposób prawidłowy oraz jaki powinien być ich zakres i częstotliwość. Dopóki sprawność na to pozwala, chorym na SM zaleca się jazdę na rowerze, pływanie, nordic walking i różne formy ćwiczeń fitness, w tym pilates. Ważne jest jednak, aby podczas rzutów choroby prowadzić tak zwany oszczędzający tryb życia, a aktywność ruchową włączać tylko w czasie remisji choroby. To pozwala na ograniczenie wystąpienia powikłań, jak również maksymalizuje efekty. Dobrego opiekuna trudno przecenić Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna, dlatego trzeba być czujnym i przygotowanym niemal na wszystko. Rola opiekuna jest tu szczególnie istotna, bo jako osoba spędzająca z podopiecznym bardzo dużo czasu, znająca naturalne reakcje jego organizmu oraz specyfikę danego przypadku, przy zachowaniu odpowiedniej czujności ma możliwość szybkiej reakcji na wszelkie sygnały, które mogą zwiastować kolejny rzut choroby. To dzięki opiekunowi poprawia się jakość życia chorego, a sama choroba przebiega i postępuje w sposób znacznie łagodniejszy, co pozwala łatwiej ją zaakceptować. Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane. Spis treściWreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SMLekarze mi odmówili, muszę ratować się samNie mogę już z synem połazić po górachStwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życiaGdyby nie bliscy, dawno bym się poddałTrzeba codziennie walczyć o siebie i niezależnośćCo to jest stwardnienie rozsiane?Jak rozpoznać chorobę?Terapia łagodzi przebieg choroby Sam postawił sobie diagnozę - SM czyli stwardnienie rozsiane, bo lekarze, do których trafiał, mieli inne pomysły na jego złe samopoczucie. Wszystko zaczęło się od zapalenia tęczówki, które jest jednym z typowych objawów choroby. Ale to nie przekonało ani okulisty, ani neurologa, by wykonać głębsze badania. Zapalenie stawów, zwyrodnienie kręgosłupa – tak brzmiała pierwsza lekarska diagnoza. Potem pojawił się kolejny pomysł – miastenia, czyli choroba charakteryzująca się ciągłym zmęczeniem i znacznym osłabieniem mięśni szkieletowych. – Nawet informacja, że mój brat choruje na SM, nie naprowadziła lekarzy na właściwy trop – mówi Paweł. – Dwóch stwardnieniowców w jednej rodzinie? To niemożliwe, stwierdzili, i przez pięć lat leczono mnie na różne przypadłości, oczywiście bez efektu. A w świecie jest tak, że rodzina każdego chorego na SM jest objęta opieką neurologiczną. U nas nie. Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM Cztery lata temu Paweł doznał porażenia mięśni twarzy. Opadła powieka, a na twarzy pojawił się grymas przypominający uśmiech Jokera z komiksu o Batmanie. Neurolog, do którego trafił, nie owijał w bawełnę: – To stwardnienie rozsiane lub guz mózgu – wypalił beznamiętnie i wypisał skierowanie do szpitala. Przyjęto go bez zwłoki. Po badaniach okazało się, że Paweł ma SM. Z radości aż uściskał lekarza. Ten patrzył na Pawła z dziwną miną, a kiedy usłyszał, że mimo wszystko lepiej mieć SM niż guz w mózgu, tylko się uśmiechnął. – Wtedy naiwnie wierzyłem, że życie z SM nie będzie takie straszne – wyznaje Paweł. – Przecież mój brat chorował od 15 lat i jakoś sobie radził. To ja też będę. Ale rzeczywistość okazała się inna. Po pierwsze, nie patrzyłem codziennie na życie mojego brata, bo od lat nie mieszkam w rodzinnym domu. A on sam niewiele mówił o trudach choroby. Był trochę mniej sprawny, gorzej widział, ale funkcjonował. Szybko przekonałem się, że nie jest tak prosto. Żaden z lekarzy nie rozmawiał z Pawłem. Nikt nie wyjaśniał, na czym polega choroba, jak będzie postępowała, jak z nią żyć, jak leczyć, jakie są szanse na przyszłość. Rzeczywistość skrzeczała. Była diagnoza, ale o leczeniu można było tylko marzyć. Lista czekających na lek była długa, a Paweł stał na szarym końcu tej kolejki. Miał wtedy 35 lat, ale dowiedział się też, że jest za stary na leczenie interferonem, a poza tym wciąż dobrze wygląda, więc nie mieści się w kryteriach, jakie NFZ określił dla chorych, którym refunduje terapię. – Jest pan zbyt depresyjny do leczenia interferonem powiedziała jedna z lekarek w szpitalu. – Nie widzę dla pana szansy. Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam – Pierwszy uświadomiony rzut choroby przeżyłem niedługo po wyjściu ze szpitala – wspomina Paweł. – Straciłem władzę w nogach, rękach i nic nie widziałem. Leżałem w łóżku, próbowałem zachować resztki godności. Karmiono mnie sterydami, które po 2 tygodniach pozwoliły mi samodzielnie wstać z łóżka. Wydawało się, że najgorsze minęło. Ale choroba nie odpuszczała. Kolejny cios zadała na ulicy. Paweł upadł na chodnik. Pozbierał się z pomocą przechodniów. Od razu pojechał do swojej lekarki, ale ta stwierdziła, że to przypadek, że nie można mieć dwóch rzutów choroby w tak krótkim odstępie. Znów porcja sterydów i wreszcie kwalifikacja do dwuletniego leczenia octanem glatiarameru, lekiem zmniejszającym liczbę kolejnych rzutów choroby. – Dwa lata przeleciały raz-dwa – mówi Paweł. – Lekarka stwierdziła, że nie przedłuży mi leczenia, bo wcześniej nie próbowano mnie leczyć interferonem. Dwuletnia, bardzo kosztowna kuracja na koszt państwa poszła w błoto. Co robić dalej? Ale to nikogo poza mną nie interesowało. Rozstałem się z moją lekarką i szpitalem, delikatnie mówiąc, w niezgodzie. Od dwóch lat leczę się na własną rękę. Lek dostaję w formie darowizny od producenta, a opiekuje się mną prywatnie lekarz, który ma czas i cierpliwość, by odpowiadać na nurtujące mnie pytania. Raz do roku jadę do sanatorium, gdzie mam zabiegi krioterapii. Na co dzień ćwiczę na rowerze stacjonarnym i tzw. wiosłach. Nie mogę już z synem połazić po górach Każdego dnia Paweł ściga się z czasem. Jest bardzo sumienny w walce o samego siebie, by oddalić moment, kiedy będzie musiał usiąść na wózku lub nie będzie mógł wstać z łóżka. – SM odbiera marzenia, weryfikuje plany życiowe, zamyka człowieka w coraz ciaśniejszym kręgu niemocy – mówi Paweł. – Co roku razem z synem chodziłem po górach. Skończyło się. Lubiliśmy łazić po zakamarkach Krakowa. Skończyło się. Z aktywnego człowieka stałem się biernym i czekającym niedołęgą, który w wielu sytuacjach wymaga pomocy innych osób. Nie wiem, jak długo utrzymam pełną sprawność. Moja choroba to wyrok. Nikt nie wie tyko, kiedy będzie wykonany, ale czekanie jest trudne. Nie oznacza to, że ze wszystkiego zrezygnowałem. Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia Paweł ma drugą grupę inwalidzką, ale nadal pracuje jako dziennikarz. Choroba narzuca ograniczenia, ale pracodawca rozumie potrzeby chorego człowieka. Paweł ma dłuższy urlop, krócej pracuje, dostaje co roku zapomogę finansową. – Mam za sobą okres wielkiej rezygnacji – mówi. – Wpadłem w dołek psychiczny i prawdę mówiąc chciałem się poddać. Na szczęście znalazła się grupa osób, którym nie był obojętny mój los. To oni zmobilizowali mnie do działania, do walki o samego siebie. Oczywiście, nie obyło się bez strat. Gorzko wspominam sytuacje, gdy zaczęła się skracać lista przyjaciół i znajomych. Poza tym minął mój optymizm, że SM to lepsza choroba niż guz mózgu. Kiedy upadasz na ulicy lub zataczasz się, idąc, a ludzie myślą, że jesteś pijany, gdy zapominasz słów, aby nazwać zwykłe przedmioty, jeśli nie umiesz sklecić rozsądnego zdania, robisz błędy ortograficzne i literówki – zaczynasz wątpić. Choroba narzuciła Pawłowi określony tryb życia. Zanim wyjdzie z domu, musi wykonać czynności, które uzbroją go w siły na resztę dnia. Stara się panować nad chorobą, ale dobrze wie, kto w tym duecie rozdaje karty. SM wciąż jest górą – decyduje o tym, kiedy można pracować, a kiedy trzeba odpocząć, kiedy wyjść na spacer, a kiedy bezczynnie leżeć. SM w liczbach Na świecie choruje ok. 2,5 mln osób, w tym ok. 500 tys. w Europie. SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego występującą u młodych osób. SM jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia i u dzieci (najmłodsze, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). Kobiety chorują częściej: na 10 osób z SM 6 stanowią kobiety. W Polsce żyje ok. 40 tys. chorych na SM (jedna osoba chora przypada na 1000 zdrowych). Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM. W Polsce ok. 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po zdiagnozowaniu SM. Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał Przez dłuższy czas Paweł ukrywał przed swoim 16-letnim synem Gawłem, na co jest chory. Gdy opadał z sił, tłumaczył, że boli go kręgosłup. Ale chłopak sam doszedł prawdy. Dziś opiekuje się ojcem. A kiedy w domu nie ma Beaty, żony Pawła, szykuje posiłki, podaje herbatę. Mimo wielu domowych i mało męskich obowiązków, Gaweł sam sobie wysoko stawia poprzeczkę. Najlepszym dowodem jest świadectwo z czerwonym paskiem. – Podziwiam moją żonę i syna – wyjawia Paweł. – Nie wiem, czy w sobie znalazłbym tyle cierpliwości i determinacji, jaką oni mają. Opieka nad człowiekiem niepełnosprawnym, często uzależnionym od innych, bywa kłopotliwa, uciążliwa. Dobrze wiem, że choroba wpływa na ich życie. Z cierpliwością znoszą moje zmiany nastroju, upadki i wzloty. Bywam wściekły, niecierpliwy, humorzasty. Choroba zbliżyła nas do siebie. Teraz jesteśmy bardziej otwarci na siebie, bardziej siebie ciekawi niż dawniej. Beata wspiera mnie w każdej chwili, zawsze jest blisko, a to niezwykle cenne. Gdyby nie ona, pewnie dawno bym się poddał. Jestem niepełnosprawny, a przez to – do pewnego stopnia – cała rodzina. Mimo to bliscy nie zrezygnowali ze mnie. Paweł otwarcie przyznaje, że często się boi. Niedawno był to wprost paniczny strach przed wózkiem inwalidzkim. Dziś zastąpił go strach przed utratą wzroku, który się pogarsza. Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność – Najbardziej boję się utraty samodzielności – wyznaje. – Kiedy człowiek nie może sam wykonać prostych czynności, obsłużyć się, traci godność. Zostaje odarty z intymności. Jest podporządkowany otoczeniu, jego woli, chęciom lub niechęciom. Nie wiem, jak długo będę chodził, do kiedy będę mógł pracować. W całym cywilizowanym świecie ludzie chorzy na SM żyją tak jak diabetycy. Przyjmują leki, które oddalają kolejne rzuty choroby, i są samodzielni. W Polsce jesteśmy pacjentami „nierokującymi”, czyli takimi, w których nie warto inwestować publicznych pieniędzy. Nie ma co nas leczyć, bo i tak nic z nas nie będzie. Paweł nie wstydzi się swojej choroby. Wysoko nosi głowę, ale zna osoby, które nawet przed sobą nie przyznają się do SM. – Nie jestem winny swojej choroby – mówi. – Tak się zdarzyło. Muszę to akceptować. Ale prawdą jest i to, że część społeczeństwa uważa, że choroba to kara za coś. Jak choroba ciężka, tym większe były grzechy. Z takim lepiej się nie zadawać. Nikt tego wprost nie powie, ale swoim postępowaniem daje do zrozumienia, że nie akceptuje twojej choroby, inności. Lepiej się odsunąć, by nie musieć pomagać. A przecież wystarczy być. W każdej nieuleczalnej chorobie potrzebne jest ostre spojrzenie na swoją sytuację. Jeżeli patrzy się prawdzie w oczy, jest mniej rozczarowań, cierpienia, bólu i strachu. To pozwala przygotować się na zmiany, ograniczenia, ale przede wszystkim na co dzień walczyć o siebie, o niezależność. Zbierać siły, aby każdy dzień miał sens. Co to jest stwardnienie rozsiane? To choroba centralnego układu nerwowego, na który składają się mózg i rdzeń kręgowy. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – substancji otulającej każde włókno nerwowe. W zdrowym organizmie mielina chroni włókna nerwowe i pomaga im przesyłać informacje w centralnym układzie nerwowym. Jeżeli ta osłonka zostanie uszkodzona, informacje docierają wolniej, są zniekształcone lub ich przekaz jest całkiem zablokowany. Nazwa SM – stwardnienie rozsiane (z łaciny sclerosis multipleks) oznacza liczne twarde ogniska powstające w centralnym układzie nerwowym. Na rozwój choroby nie ma żadnego wpływu styl życia. Nie ma też pewnych dowodów, że jest do choroba dziedziczna, aczkolwiek ostatnie badania dowodzą, że chorobę prowokuje kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Mówi się także, że im dalej mieszkamy od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia SM, co może potwierdzać fakt ogromnej liczby zachorowań w krajach skandynawskich. SM nie jest chorobą zakaźną. Są trzy postaci choroby: SM rzutowo-remisyjne: objawy występują przez kilka dni, tygodni lub miesięcy, a następnie częściowo lub całkowicie ustępują. Do rzutu dochodzi, gdy układ odpornościowy przypuszcza atak na kolejne włókna nerwowe w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Rozwija się wtedy stan zapalny, który – nawet bez podawania leków – stopniowo zanika. To tzw. remisja, która może się utrzymywać kilka miesięcy, a nawet lat. Na tę postać SM cierpi ok. 20 proc. chorych. SM wtórnie postępujące rozpoznaje się, gdy po kolejnym rzucie choroby przez sześć miesięcy stan zdrowia się nie poprawia. Statystycznie u 65 proc. osób z SM rzutowo-remisyjnym średnio po 15 latach choroby rozwija się postać wtórnie postępująca. SM pierwotnie postępujące to rzadka postać choroby, która dotyka 10–15 proc. chorych, zwykle po 40. roku życia. Różni ją to, że zniszczeniu ulega tylko osłonka mielinowa w rdzeniu kręgowym. Pierwszym sygnałem są zwykle stopniowe kłopoty z poruszaniem się, często określane jako problemy z chodzeniem. To jednak nie oznacza, że nie mogą wystąpić także inne dolegliwości. Jak rozpoznać chorobę? Nie ma dwóch osób, które chorują w taki sam sposób. Nie zawsze pojawiają się wszystkie dolegliwości. Najczęściej obserwuje się: problemy czuciowe: drętwienie, cierpnięcie lub mrowienia rąk i stóp, problemy ze wzrokiem: zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata zdolności widzenia w jednym oku, spowodowana zapaleniem nerwu wzrokowego, zmęczenie: przytłaczające poczucie niemocy, które powoduje, że jakakolwiek aktywność fizyczna czy umysłowa jest prawie niemożliwa, zawroty i bóle głowy, utrata siły mięśni i zręczności, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, sztywność, napięcie i skurcze w określonych grupach mięśni, problemy z jelitami i pęcherzem: nietrzymanie moczu i zaparcia, problemy poznawcze: trudności z nauką, skupieniem się nad czytanym tekstem, zapominanie, np. nazwisk, problemy z mową: urwane końcówki słów, mowa skandowana. Terapia łagodzi przebieg choroby Nie ma leków, które skutecznie leczą SM. Są jednak takie, które w istotny sposób hamują postęp choroby. To leki immunomodulujące. Ich zadaniem jest modyfikowanie pracy układu immunologicznego. Taka terapia istotnie zmniejsza liczbę zaostrzeń choroby. Podawanie leków immunomodulujących uznaje się za złoty standard w leczeniu SM, bo wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym normalnie żyć. Niestety, w Polsce nie wszyscy chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Aby mieć szanse na refundację kuracji interferonem, pacjent musi spełnić określone kryteria, szacowane punktami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kryteria te to: wiek, czas trwania choroby, dotychczasowa liczba rzutów, rodzaj objawów. Obecnie tylko ok. 8 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym, refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii. miesięcznik "Zdrowie" Jeśli przeczytałeś moją historię SM to wiesz jak to przebiegało i trwa u mnie. Oto co ja robię i jak żyję Czego się wystrzegać, co robić i jak zyć. Dlaczego internet to zły doradca? Skoro wszedłeś na moją stronę to znaczy, że suzkasz informacji o tej przypadłości. I co dobre wieści znalazłaś/eś? Pewnie nie. Dlaczego? Pozwól, że dam Ci pytanie. Kto uczestniczy w forach dyskusyjnych ludzi łysiejących? Ci, którym robią się zakola w wieku 35 lat czy Ci co tracą włosy w wieku 21 lat? Kto siedzi na forach dla ofiar przemocy? Ludzie, nad którymi się ktoś znęcał czy ktoś kto dostał klapsa od ojca? W itnerecie głośno zawsze jest o najgorszych przypadkach. Strasznych scenariuszach. Dlaczego? To proste bo ludzie, którzy nie mają poważnych przypadków, zajmują się swoim zyciem i nie mają czasu na pierdoły w postaci lamentowania. Wiem, że ludzie w najgorszym stanie szukają ratunku w postaci wyżalenia się innym. Ale dlaczegoinni mają z tego powdu ceirpieć? Sam widziałem podczas moich poszukiwań teskty w stylu, będzie gorzej i wózek Cię nie minie. Wiesz jak wtedy się czułem? A pisał to SMowiec własnie na wózku. Zrozpaczony i sfrustrowany ale nie żal mi go bo nie wiem ilu osbom zafundował ciężką depresję. Inny przykład to dziweczyna, która pisze bloga i zamieszcza tam filmy ze swoimi zwierzeniami jak siię czuje co może a czego nie. Ma ciezki przypadek. Cierpi, jest jej cieżko ale ten jej blog mnie całkiem dobił. Robi wielką krzywdę innym początkującym w tym temacie. Pewnie powiesz ale ona chce uczulić świat. Hmmm a kto do cholery zdrowy szuka sobie informacji o chorych na SM? Jeśli szukać informacji o SM to tylko na sucho i nie historii ludzi ale wyników badań, nowych metod leczenia, konkretnych danych. Najlepiej w początkowej fazie w ogóle powstrzymać się od szukania i oprzeć się na informacjach od DOBREGO lekarza. Powtarzam DOBREGO od SM. Jeżeli już musisz wiedzieć co w internecie piszczy to poproś kogoś bliskiego aby na sucho przejrzał co się dzieje i Ci zreferował. Naprawdę internret potrafi zrobić straszne rzeczy w sytuacji wrażliwej psychiki w ciezkim czasie. Dlatego jeśli ta strona jest jedną z pierwszych to PRZESTRZEGAM. Nie szukaj dalej. Oswój się z sytuacją. Będziesz silniejsza/y to wtedy podejdź dalikatnie i merytorycznie, bez emocji do teamtu. Czy mówić o swoim SM? Od lekarza prowadzącego dostałem radę żey się zgłosił do stowarzyszenia młodych z SM, że oni sobie razem jeżdża na wyjazdy, spotykają się i w ogóle jest fajnie. Czyli mam się identyfikować z moją dolegliwością, słuchać lamentów o SM, jeździć na wycieczki inwalidów i czekać na straszny koniec. Jedna rzecz jak czujesz się chory to będziesz chory. Dlatego olewam takie stowarzyszenia boj a spotykam się ze zdrowymi, zyję jak zdrowy normalny człowiek i wyjeżdzam z moimi znajomymi a nie przyklejam się do rozpaczających na swoim losem ludzi. Wtedyczuję się zdrowy i nie pamiętam o SM. Sam wybierz. Po co mam mówić o czymś z czym się nie idetyfikuje? Poza tym jest jeszcze jeden problém. Nie licz na karierę, że zatrudni Cię jakaś poważna firma jak masz SM. Brzmi strasznie, jest nie znane i będą na pewno kłopoty. Jak będziesz trąbił na prawo i lewo, że masz SM to nie zostaje Ci zasiłek a lbo praca dla niepełnosprawnych> mimo, że nicCi nie jest. Pani doktor, specjalistak u ktorej byłem opowiadała mi o swoim koledze, który jest chirurgiem. Od pięciu lat ma SM. Bierze Avonex, robi operacje po kilak godzin i normalnie zyje. Inny jej pacjent, biznesmen który non ston lata do USA i robi interesy. Nie ma czasu na myślenie o SM i żyje normalnie. Ja robię karierę, zarabiam i nie mówię o SM. Nie zostawiam żadnyc śladów w papierach na ten temat. JEśli nie ma takiej konieczności to po co gdzieś ma być napisane, że mam SM. Zwłaszcza, że nic m i nie jest. Wybierz sam swój scenariusz. To wszystko zalezy od Ciebie. Rozwijaj się Nie odrzucam opcji, że kiedyś spotka mnie kolejny rzut i kiedyś SM weźmie sobie coś więcej ode mnie. Dlatego rozwijam się, uczę, pnę do góry. Trzeba pamiętać, że super wykształconą osobę, doskonałego specjalistę w danej dziedzinie, ociezko zastąpić i zepchnać w cień. Takiemi komuś wybacza się wiele i czasem pewne problémy, nieobecnosć, zwolnienia uchodzą płazem. Wszyscy czekają grzecznie i jeszcze płacą dobrze ze pracę. Samo rozwój to najlepsze zabezpiecznie dla mnie i dla Ciebie. Dlatego nie ma co czekać, czas zapisac się na podyplówkę, języki. Nie marnuj czasu. Korzystaj z życia Wielu z nas myśli, że dożyje 100 lat i na wszystko ma czas. Błąd. My już wiemy, że tak prawdopodnobnie nie będzie. Jesteśmy do przodu. Wiemy, że trzeba korzystać. Dlatego nie odkładaj na za 15 lat planów na zobaczenie czegoś, doświadczenie różnych rzeczy, przełamuj swoje lęki, korzystaj z doznań. Nurkuj, skacz na spadochronie, zwiedzaj, rób rzezy, które gdzies chowałaś/eś na odległe że można wszystko stracić ale wspomnień i doświadczeń nikt Ci nie zabierze. Dbaj o swoją psychikę To jest najważniejsze w naszym przypadku.

blogi ludzi chorych na sm